요약
크레이그 호켄베리가 림프종 마지막 항암 치료를 받는 병상에서 회복 소식을 전했습니다.
소프트웨어 회사 아이콘팩토리의 개발자인 호켄베리가 자기 블로그에 올린 근황입니다. 병원 침대에서 쓰는 글이지만 이보다 기쁠 수 없다고 했습니다. 이번 치료가 끝나면 긴 항암 과정을 마무리하기 때문입니다.
왜 중요한가
- 겪어 보기 전에는 항암 치료의 고통을 모른다는 말을 환자가 자기 증상과 수치로 구체적으로 보여 줍니다.
- 작년에는 갈수록 나빠졌지만 올해는 매달 나아지고 있어, 치료 뒤에도 신경과 체력이 돌아올 수 있음을 보여 줍니다.
- 다만 글에는 완치나 관해(암이 사라진 상태) 판정에 관한 언급이 없습니다.
핵심 내용
- 이번 치료는 뇌척수액에 림프종이 없도록 확실히 해 두려는 마지막 메토트렉세이트(항암제) 투여입니다.
- 앞서 6주간 요추 천자(허리에 바늘을 넣어 척수액을 뽑는 시술)로 같은 약을 넣었고, 5월까지 정맥 항암 주사를 맞았습니다.
- 몇 달 사이 체중이 약 50파운드 줄었고, 신경 손상으로 걷기와 계단 오르기가 어려워졌습니다.
- 3월에는 폐렴으로 혈중 산소가 90% 아래로 떨어졌지만, 다음 주기를 건너뛰자는 권유를 물리치고 치료를 이어 갔습니다.
- 지금은 보조 도구 없이 걷고 트레이너와 운동합니다. 포트(약물 주입용 관)를 빼면 다시 수영하는 것이 목표입니다.
HN 반응
- 일부 이용자는 호켄베리가 '트윗'이라는 말의 유래이자 SDK 이전 아이폰 앱을 만든 개발자라고 소개하며 응원했습니다.
- 가족의 암 투병 경험담이 이어진 가운데, 끝까지 싸우는 용기를 부러워하는 쪽과 고통스러운 연명보다 빠른 끝을 택하겠다는 쪽으로 갈렸습니다.
크레이그에게 행운이 함께하기를 바랍니다. 누구인지 모르는 분들께 설명하자면, 우리가 트위터 게시물을 '트윗'이라고 부르게(불렀던) 된 게 이 사람 덕분이고, SDK가 나오기 전에 외부 개발자로서 아마 최초의 아이폰 앱을 만든 사람이기도 합니다.
[1] https://furbo.org/2013/06/28/the-origin-of-tweet/
[2] https://furbo.org/2007/08/19/mobiletwitterrific/
이름이 바뀌었으니 이제 '싯(Xit)'이라고 부르면 되겠네요. X는 중국어처럼 'sh'로 발음하고요.
하긴 X에는 싯포스팅(xit-posting)이 넘쳐나잖아요.
저는 xylophone처럼 "z" 소리로 읽었더니 "zits(여드름)"가 되던데요 :D
저는 Xcretions(분비물)나 Xcrement(배설물)라고 불러요.
맞아요, 그럼 플랫폼 전체는 "Xitter"라고 부르면 되겠네요.
제발 예의를 갖춰서 정식 명칭인 "X, the everything app"으로 불러 주세요.
일론 본인이 데드네이밍(개명 전 이름으로 부르기)에 아무 거리낌이 없는 사람이니, 그 사람 사이트가 원하는 이름쯤은 무시해도 공평하죠.
알려 주셔서 고맙습니다. 사랑을 전합니다. 첫 번째 글은 한참 지난 뒤에 여기서 다룬 적이 있습니다.
트위터에서 “tweet”이 생겨난 유래 (2013) - https://news.ycombinator.com/item?id=27045787 - 2021년 5월 (댓글 49개)
아, 동질감이 느껴지네요. 2007년에 아이폰을 구한 저는 가이드를 따라 리눅스에 홈브루 SDK를 설치했고, 어떻게든 아이폰 앱을 만들 수 있게 했습니다. 처음에는 탈옥한 폰에서만 돌아갔습니다(앱에 "서명"하는 명령어가 있었습니다). 나중에는 해킨토시를 설치해 Xcode를 쓰고, Apple 개발자 프로그램에 가입해서 앱스토어에서 앱을 하나 팔기도 했습니다.
올해 초 제 아내가 3기 대장암 진단을 받았을 때, 아내는 사실상 죽을 준비를 하고 있었습니다. 눈물 한 번 흘리지 않았습니다. 아내의 아버지가 지금의 아내와 비슷한 나이(40대 초반)에 같은 암으로 상상할 수 있는 가장 끔찍한 방식으로 돌아가셨거든요. 장인어른은 소련군에서 선전 업무를 맡은 팀을 이끌던 분이라 공산주의를 강하게 믿으셨고, 소련이 무너졌을 때 크게 상심하셨습니다. 자기가 알던 세계가 통째로 무너진 거죠. 그런데 거기에 대장암이 마지막 일격을 가했습니다. 아내는 당시 십 대였는데, 아버지가 돌아가시기까지 몇 년 동안 극도로 화가 나 있었고 평소의 모습이 아니었다고 합니다. 항암 치료로 몸이 극심하게 아프고 망가졌으며, 결국 인공항문 주머니까지 달아야 했습니다. 세월이 흘러 아내가 저를 만난 뒤에도 우리는 많은 고난을 함께 겪었습니다. 불운이 끝도 없이 이어졌죠. 우리 삶에서 우리가 통제할 수 없는 거의 모든 면에서 그랬습니다. 그래서 아내가 암 진단을 받았을 때는 마치 올 것이 왔다는 듯한 반응이었습니다.
알고 보니 아내는 대장암 확률을 약 10배 높이는, 비교적 희귀한 유전 질환을 가지고 있었습니다. 이런 암은 표준 항암 치료에 반응이 매우 나쁜 것으로 알려져 있는데, 수십 년 전 장인어른이 그토록 참혹하게 돌아가신 이유도 아마 이것으로 설명될 겁니다. 하지만 이번에는 우리 운이 마침내 바뀌었습니다. 함께한 이래 처음으로 운이 좋았던 것 같습니다. 아내의 암은 면역 치료에 매우 잘 반응하는 종류였습니다. 해당 계열 약물(도스탈리맙)에 대한 가장 최근 임상시험에서는 환자 약 40명에서 전례 없는 100% 완전 반응이 나왔습니다. 게다가 매우 비싼 그 계열 약물이, 아내의 정확히 같은 사례에 대해 우리나라 공공 보조금 목록에 오른 것이 진단을 받기 딱 한 달 전이었습니다. 첫 달 치료를 마치고 나니 종양 지름이 50% 정도 줄어 있었습니다. 그리고 5개월이 지난 지금, MRI에는 암의 흔적이 보이지 않습니다.
이 경험이 아내의 인생관을 근본적으로 바꿔 놓았다는 생각이 듭니다. 이전의 아내는 평생 상황이 절대 나아지지 않을 거라 기대하며 살았고, 모든 소식은 나쁜 소식이라고 여겼습니다. 체제는 쇠퇴하고 붕괴하며 사람은 죽는다고 말이죠.
요즘 저는 중국의 옛 이야기 "새옹지마(塞翁之馬)"를 자주 떠올립니다. 우리 삶에서 가장 중요한 부분을 우리가 얼마나 통제하지 못하는지, 그리고 끔찍한 일(화학요법에 반응하지 않는 종양 같은)이 어떻게 좋은 일(면역 치료에는 아주 잘 반응한다는 것)로 바뀔 수 있는지 생각하면 어이가 없을 정도입니다. 또, 존재하는 암 중에서 가장 치료할 수 없다고 여겨지던 이 끔찍한 종류를 사람들이 찾아내 해결하려 나섰고, 이제는 그것이 모든 암 중에서 가장 치료하기 쉽고 부작용도 가장 적은 암이 된 듯하다는 점이 큰 영감을 줍니다. 사람들이 가장 나쁜 문제, 인간 존재의 가장 부당한 일에 집중할 때 혁신이 얼마나 좋은 것을 만들어 낼 수 있는지 보여 주는 증거입니다.
아내분의 생각이 달라졌다는 것과, 지금은 암이 검출되지 않는다는 소식을 들으니 기쁩니다. 앞으로도 계속 건강하시고 두 분이 오래도록 행복하게 함께하시길 바랍니다. 저는 9개월 만에 아내를 암으로 떠나보냈습니다. 우리는 30년을 함께했지만, 저는 분명히 더 많은 시간을 바랐습니다. 두 분 모두 행복하시길 빕니다.
삼가 조의를 표합니다.
저는 얼마 전에 결혼 9주년을 맞았는데, 아내와는 15년을 함께했습니다. 아내가 몇 년 전에 어머니를 암으로 잃어서 그 생각이 늘 마음 한구석에 있고, 가끔 불쑥 겁이 납니다.
그냥 하루하루를 즐기는 데 집중하려고요.
아내분이 겪으신 고통과 당신이 겪은 상실에 마음이 아픕니다. 저도 결혼한 지 비슷하게 오래됐는데, 제 아내는 지금 4기 암을 안고 있고 받고 있는 치료로 안정된 상태인 것 같습니다. 하지만 암은 언제나 거기 있을 테고, 시간과 삶을 대하는 우리 태도는 분명히 달라졌습니다.
감사합니다. 두 분 소식을 들으니 저도 정말 기쁩니다! 두 분이 함께할 시간이 훨씬 더 많기를, 아내분이 계속 안정적으로 건강하고 활기차게 지내시기를 바랍니다.
정말 대단한 이야기입니다. 좋게 끝나기를 계속 바라며 읽었습니다. 저는 누이를 같은 병으로 잃었는데 훨씬 어린 나이(23세)였기에 읽기가 꽤 힘들었습니다.
안타까운 일이네요. 그 나이에 그런 암에 걸리다니 너무 어린 나이입니다. 정말 힘들고 충격적인 일이었겠습니다.
벌써 40년이 지났는데도 제가 그 일을 완전히 소화했는지는 모르겠습니다. 지금도 누이의 목소리가 들립니다. 두 분께 행운이 있기를 바라고, 좋고 편안한 날들을 오래 함께하시길 빕니다.
정말 멋진 이야기입니다. 낭포성 섬유증(CF)의 경우와 비슷합니다. 이제는 CF 환자의 약 95%가 증상을 없앨 수 있게 됐으니까요.
CF 상황이 그렇게까지 좋아진 줄은 몰랐어요! 아일랜드는 세계 어디보다 CF가 흔한 나라라서, 아이들이나 20대 청년이 CF로 세상을 떠났다는 이야기가 늘 있었거든요.
저는 4주 전쯤 어머니를 암으로 떠나보냈습니다.
세 번째 재발이었고, 두 번째 전이였습니다. 이번에는 퍼진 정도가 매우 심해서 내부 장기까지 번졌고, 포트 카테터 주변까지 둘러싸고 있었습니다.
어머니는 이번이 마지막이라는 걸 아시고 저희가 마음의 준비를 하도록 도와주려 하셨습니다. 하지만 충분하지 않았습니다. 충분할 수가 없죠. 아직 감정이 가라앉지 않아서 일하거나 삶의 일들을 챙기는 게 힘들지만, 애쓰고 있습니다. 어머니의 강인함은 제가 어릴 때부터 어른이 될 때까지 어머니가 가르쳐 주신 모든 것에 담겨 있습니다.
이번에는 불과 한 달하고 일주일 전에 체중이 너무 많이 빠져서 더 이상 항암 치료를 받을 수 없었습니다. 의료 처치는 오로지 완화 목적으로, 지속 피하 주입(CSCI)과 수액뿐이었습니다.
어머니는 아버지가 도착한 직후인 9시 29분에 돌아가셨습니다. 저는 밤새 병원에서 어머니 곁을 지켰습니다. 그날 아침 어머니가 저에게 마지막으로 부탁하신 것은 차 한 모금이었습니다.
아널드 슈워제네거는 정말 운동하기 싫은데도 그냥 할 때 비로소 실력이 는다고 말한 적이 있습니다.
그걸 두고 하는 말이 있죠. "체육관 가라, 이 쪼끄만 ***야!"
경기력 향상 약물을 쓴 사람의 건강 조언을 듣는 건 무의미합니다. 그 사람이 실력이 는 건 약물 덕분이니까요.
어... 그분은 젊을 때 실수를 했고, 거기서 배워서 더 건강한 생활 방식을 택했잖아요.
저라면 아무 "인플루언서"나 기업보다는 실수에서 배운 사람의 조언을 듣겠어요...
그 사람이 역기도 들고 헬스장도 다녀야 했다는 건 생각 안 하세요?
참 어이없고 사실과도 맞지 않는 말씀입니다.
낙관적으로 암과 싸우는 사람만큼 제 안에서 서로 어긋나는 감정을 한꺼번에 불러일으키는 것도 없는 것 같습니다. 두려움, 좌절, 희망, 기쁨, 혼란, 분노가 한꺼번에 밀려옵니다.
십 대 때 어머니가 암과 싸워 무승부로 끝내는 걸 지켜봤습니다. 억눌렀던 기억이 되돌아오기 시작한 건 30대 후반이 되어서였습니다. 어머니의 목소리를 다시 기억하게 됐지만, 그 밖의 것들도 함께 기억하게 됐습니다. 그래서 지금 제 유일한 계획은 그냥 암에 걸리지 않는 것입니다. 생각하기엔 너무나 벅찬 일이니까요.
저는 크레이그를 동정하지 않습니다. 부럽습니다. 질투가 날 정도입니다. 그는 불공평한 싸움을 자기 방식으로 치를 힘을 찾아냈거나, 원래부터 타고났으니까요. 언젠가 제 차례가 온다면 저도 그처럼 될 수 있기를 바랍니다.
저희 어머니는 이렇게 싸우셨고 천천히 돌아가셨습니다. 아버지는 그러지 않으셨고 빠르게 돌아가셨습니다. 저는 호켄베리 씨의 용기와 어머니의 용기에 감탄합니다. 저한텐 그런 용기가 없는 게 거의 확실하거든요. 저는 그 주사를 맞느니 차라리 죽음을 마주하는 편이 쉽습니다. 아버지를 닮았나 봅니다. 저는 꺼져 가는 빛에 맞서 분노하다가, 결국 접을 생각입니다.
요추 천자(spinal tap) 수치가 11까지 올라간다는 농담을 할 수 있다면, 당신은 정말 독종입니다.
제 남편도 당신과 같습니다. 피할 수 없는 일을 굳이 늘리면서 쓸데없이 고통받고 싶어 하지 않습니다. 싸우든 안 싸우든 우리는 결국 모두 죽습니다. 남편은 죽음에 맞서 분노하기보다 평온하게 받아들이는 쪽을 택하겠다고 합니다. 저는 남편의 용기에 감탄합니다. 당신의 용기에도요.
몇 달 전에 여기에 올라온 글에서, 의사들 대부분은 불치병에 걸리면 의료적 개입을 마다하고 자기 방식대로 죽음을 맞는다고 했던 것 같습니다.
어려운 결정입니다.